Education thérapeutique et infection à VIH : enquête de satisfaction

Publié le 04.08.2010 | par Patricia Fener

Une consultation d’éducation thérapeutique pluridisciplinaire (ETP), regroupant médecin, infirmières, pharmaciens et diététicienne s’est progressivement mise en place en 2002 à l’Hôpital Hôtel Dieu de Lyon (France), avec création en 2008 d’une unité fonctionnelle répondant aux critères des circulaires relatives à la prise en charge des patients atteints de maladie chronique. Afin d’améliorer l’intervention auprès des personnes infectées par le VIH suivies dans cette unité, une enquête de satisfaction a été réalisée auprès de ce groupe de patients.



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VIH/sida, Education thérapeutique, Enquête satisfaction ; Wikimedia commons "GNU Free Documentation License".

En quoi consiste l’éducation thérapeutique du patient
Selon l’Organisation mondiale de la santé (OMS), l’éducation thérapeutique vise à aider les patients à acquérir ou maintenir les compétences dont ils ont besoin pour gérer au mieux leur vie avec une maladie chronique.

  • Elle fait partie intégrante et de façon permanente de la prise en charge du patient.
  • Elle comprend des activités organisées, y compris un soutien psychosocial, conçues pour rendre les patients conscients et informés de leur maladie, des soins, de l’organisation et des procédures hospitalières, et des comportements liés à la santé et à la maladie. Ceci a pour but de les aider (ainsi que leurs familles) à comprendre leur maladie et leur traitement, collaborer ensemble et assumer leurs responsabilités dans leur propre prise en charge dans le but de les aider à maintenir et améliorer leur qualité de vie.

Le 8 juillet 2010 le rapport du député Denis Jacquat, intitulé "Education thérapeutique du patient, propositions pour une mise en oeuvre rapide et pérenne" a été remis à Roselyne Bachelot, Ministre de la santé. Ce document suggère une vingtaine de pistes pour lancer une vraie dynamique d’éducation thérapeutique en France. L’intérêt de l’ETP n’est plus à démontrer. De nombreuses études ont en effet mis en évidence son intérêt, même si l’impact médico-économique à long terme a été peu abordé.

L’éducation thérapeutique du patient dans le droit français
La loi portant réforme de l’hôpital et relative aux patients, à la santé et aux territoires (Loi HPST) a introduit l’ETP dans le droit français par son article 84. Celui-ci fait la différence entre l’éducation thérapeutique du patient et les actions d’accompagnement. « L’ETP s’inscrit dans le parcours de soins du patient. Elle a pour objectif de rendre le patient plus autonome en facilitant son adhésion aux traitements prescrits et en améliorant sa qualité de vie. Elle n’est pas opposable au malade et ne peut conditionner le taux de remboursement de ses actes et des médicaments afférents à sa maladie ». ….. « Les actions d’accompagnement font partie de l’éducation thérapeutique. Elles ont pour objet d’apporter une assistance et un soutien aux malades, ou à leur entourage, dans la prise en charge de la maladie. »

Enquête de satisfaction réalisée à Lyon
Dans un but d’optimisation de l’unité d’éducation thérapeutique de l’Hôpital Hôtel Dieu de Lyon, et de répondre aux recommandations de la Haute autorité de santé (HAS) concernant l’évaluation des programmes éducatifs, des questionnaires ont été conçus pour mieux cerner les besoins des patients VIH+.
Ces questionnaires anonymes ont été proposés au cours d’une consultation et collectés durant deux mois. Ils comprenaient 21 questions portant sur l’organisation de l’unité d’éducation thérapeutique, les attentes des patients, les outils utilisés et la qualité de vie. Les réponses ont été formulées à l’aide d’une échelle d’appréciation comportant quatre niveaux.

Sur 60 questionnaires distribués, 28 ont été rendus (47 %) :

  • 96,4 % des patients se déclarent satisfaits et estiment que les séances ont été bénéfiques et ont répondu à leurs besoins ;
  • 85,7 % ont changé d’avis sur l’infection à VIH ;
  • 78,6 % ont modifié leur comportement ;
  • 89,3 % sont satisfaits du nombre de séances ;
  • 96,4 % répondent que les lieux, la durée et la fréquence des consultations étaient adaptés ;
  • 89,3 % approuvent les outils pédagogiques utilisés ;
  • 67,8 % pensent qu’un carnet de suivi serait utile.

L’éducation thérapeutique, une prise en charge bénéfique pour les personnes VIH+
Il ressort de cette enquête de satisfaction que les patients sont plutôt satisfaits des séances d’éducation qui sont un véritable lieu d’échanges et de soutien leur permettant d’évoquer toutes les difficultés qu’ils rencontrent face à leur maladie. Des améliorations sont à prévoir, notamment en ce qui concerne les supports d’information remis aux patients et les moyens de joindre l’équipe d’éducation en cas de difficultés (messagerie électronique et répondeur téléphonique).



Références :

Résultats d’une enquête de satisfaction réalisée auprès des patients vivant avec le virus de l’immunodéficience humaine (VIH) suivis en consultation d’éducation thérapeutique
C. Feutrier, I. Schlienger, F. Veysset, C. Viollet, M. Bret, F. Zoulim, C. Trepo, G. Leboucher
Annales Pharmaceutiques Françaises, 2010, article sous presse (Disponible en ligne le 6 juillet 2010)

Patients porteurs du VIH/SIDA suivis en éducation thérapeutique à l’Hôtel Dieu : quel profil ?
F. Veysset, C. Feutrier, C. Crouail, B. Marmonier, M. Bret, I. Schlienger, C. Trepo
Médecine et Maladies Infectieuses, Volume 39, 2009, Supplement 1, p S78

Pour en savoir plus :

- HAS : Structuration d’un programme d’éducation thérapeutique du patient dans le champ des maladies chroniques

- santegouv : rapport Jacquat

Mots-clés :

VIH/sida, virus de l’immunodéficience humaine, maladie chronique, éducation thérapeutique, rapport Jacquat, enquête satisfaction, unité fonctionnelle d’éducation thérapeutique

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