Education thérapeutique et VIH : quels patients sont demandeurs ?

Publié le 01.07.2009 | par Claire Criton

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Félix Valloton ; Wikimedia commons

Une consultation d’éducation thérapeutique pluridisciplinaire (ETP) pour les personnes infectées par le VIH/sida s’est progressivement mise en place à l’Hôtel Dieu, depuis 2002. Quel est le profil des patients demandeurs de ces consultations ?

Le vieillissement de la population et l’augmentation du nombre de patients atteints d’infection à VIH/sida imposent une révision du système de soin hérité de la prise en charge de maladie aiguë. Là où s’établissait une relation unilatérale malade médecin, la prévention et le traitement du VIH/sida feront de plus en plus appel à une équipe pluridisciplinaire associant médecin, infirmières, pharmaciens et diététicienne.

L’éducation thérapeutique est un ensemble de pratiques visant à l’autonomie et la responsabilité du malade pour gérer sa maladie. Elle doit lui permettre également d’acquérir des compétences pour s’impliquer activement dans la prise en charge de sa maladie et le suivi au long cours de son traitement en partenariat avec les soignants. Elle ne se réduit donc pas à l’observance, et doit être considérée comme faisant partie d’une éducation à la santé.

Elle peut permettre de diminuer les risques de complications propres à la maladie et aux traitements prescrits, et éviter les hospitalisations coûteuses. Le malade apprend à réagir précocement, à améliorer le dialogue avec son médecin, à lire ses résultats d’analyse et à adhérer aux diverses modalités du traitement et de la surveillance (prise de médicaments, suivi de régime, auto-surveillance de paramètres biologiques, examens, etc.).

L’analyse rétrospective des dossiers informatisés des 111 patients venus en consultation d’éducation thérapeutique à l’Hôtel Dieu du 01/01 au 31/12/2008 a montré que :

- 56.8 % étaient des hommes âgés de 18 à 84 ans ;
- l’âge moyen était de 37,8 ans ;
- 58,6 % étaient au stade A (asymptomatique) de l’infection ;
- le nombre moyen de consultations par patient était de 2,6
- le délai entre le diagnostic de l’infection et la première consultation variait de quelques jours à 21 ans pour le plus ancien ;
- 60,4 % des femmes bénéficiaient de 2 à 5 séances dont 22,9 % dans le cadre d’un suivi de grossesse ;
- 50,8 % des hommes ne consultaient qu’une seule fois ;
- 54,1 % des patients étaient d’origine non occidentale : 83,3 % des femmes versus 31,7 % des hommes ;
- 59,5 % étaient célibataires ;
- 59,5 % travaillaient ;
- 95.5 % étaient francophones.

Une importante proportion de femmes non occidentales motivées par la grossesse ont bénéficié de ce véritable programme éducatif. Les anciens patients, fragilisés par les complications sur le long terme, sont aussi demandeurs de ces consultations. Mais le profil type reste l’homme au stade A de l’infection, actif, trentenaire, vivant seul, francophone, d’origine occidentale, nouvellement diagnostiqué.

Dans la presse scientifique :

-  " Patients porteurs du VIH/SIDA suivis en éducation thérapeutique à l’Hôtel Dieu : quel profil ?"  ; F. Veysset, C. Feutrier, C. Crouail, B. Marmonier, M. Bret, I. Schlienger, C. Trepo ; Médecine et Maladies Infectieuses, Volume 39, Supplement 1, June 2009, Page S78

A lire :

-  "La consultation d’aide à l’observance des traitements de l’infection à VIH : l’approche MOTHIV : accompagnement et éducation thérapeutique"  ; Catherine Tourette-Turgis, Éditions Comment dire, 2007, 141 pages.

-  "Education thérapeutique en maladie infectieuse : l’exemple de l’infection à VIH"  ; Barthassat, Vincent ; Calmy, Alexandra ; Amati, Francesca ; Vincent-Suter, Sonja ; Schwarz, Valérie ; Hirschel, Bernard ; Golay, Alain ; Revue médicale suisse, 2009, Vol. 5, n° 202, p. 1027-1031

-  "Éducation thérapeutique du patient vivant avec le VIH/sida : des principes guides à la mise en oeuvre dans les pays en développement."  ;

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