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Infection à VIH de l’enfant et de l’adolescent : comment vivre, se construire et s’épanouir avec la maladie ?

Publié le 13.03.2009 | par Claire Criton

Les traitements antiviraux actuels ont transformé une infection inéluctablement évolutive en une situation médicale stable, compatible avec un développement physique harmonieux. Pour les enfants et les adolescents touchés par le VIH/sida, les difficultés à vivre avec cette infection s’apparentent maintenant davantage à celles des autres maladies chroniques. Mais plusieurs singularités du contexte de la maladie soulèvent toujours des enjeux spécifiques. Deux sont au cœur de la problématique identitaire des patients : le secret et la sexualité du fait que l’infection à VIH est une maladie familiale, transmissible et stigmatisée.

En 2008, environ 1500 à 2000 enfants infectés par le virus de l’immunodéficience humaine (VIH) vivent en France. Actuellement, les nouveaux cas de contaminations néonatales sont rares (environ 20 cas par an). Cependant l’infection par le VIH touche un nombre significatif d’enfants nés dans des pays de forte endémie et récemment installés en France. Avec les traitements antirétroviraux actuels, la morbidité et la mortalité des enfants traités ont considérablement diminué. Le VIH/sida est désormais considéré comme une maladie chronique, stable sur le long terme, permettant d’anticiper un passage et une vie dans le monde adulte pour la plupart des enfants.

À l’exception de ceux qui échappent à l’efficacité des nouvelles thérapies, parents et enfants mènent dorénavant une vie normale. Cependant, quatre facteurs prédisposent encore les enfants infectés par le VIH à rencontrer des difficultés psychologiques au cours de leur enfance et plus tard dans leur vie d’adulte :

- la culpabilité et la blessure narcissique pour les parents d’avoir transmis le virus à l’enfant dans le contexte d’une maladie taboue. Elles exposent les parents à établir des relations pathologiques avec leur enfant ;
- les représentations très négatives attachées au VIH dans la famille ou leur communauté. Elles constituent un obstacle supplémentaire au développement nécessaire de leur estime de soi ;
- une histoire carentielle et cahotique prédisposant à revivre une expérience traumatique à la moindre nouvelle difficulté ;
- des parents ou substituts parentaux vivant dans la précarité sans être convenablement insérés en France. Il s’agit le plus souvent d’enfants arrivés d’Afrique ou qui sont nés en France d’une mère africaine en grande difficulté sur le plan social et psychologique.

Une maladie stigmatisée

Le virus et la maladie du sida sont chargés de lourdes représentations liées à la sexualité, au sang et à la procréation. Dès son commencement, l’infection à VIH a été associée aux notions de déviance et d’interdits du fait qu’elle s’est d’abord propagée au sein de milieux souvent stigmatisés, homosexuels et toxicomanes.

Pour les adolescents la hantise du rejet conditionne pour une grande part leur vie relationnelle à un âge où le lien social tient une place majeure dans leur vie, notamment parce que l’appartenance à des groupes sociaux. Ainsi, environ la moitié d’entre eux opte pour la pratique du secret absolu sur leur infection pour ne courir aucun risque de stigmatisation. La nécessité de garder le silence est une souffrance psychologique chronique dont beaucoup disent qu’elle atteint une acuité extrême lorsqu’ils entendent parler de leur maladie par les autres et qu’ils ne peuvent pas réagir.

La problématique familiale

L’annonce d’une séropositivité bouleverse la vie psychique et peut entraîner des ruptures familiales irréversibles dont l’enfant qui vient de naître est victime à des degrés divers, tandis qu’il devient le témoin révélateur de la faute commise par les parents. Par la voie de la contamination maternelle, les fautes familiales inscrites dans une histoire transgénérationnelle sont aussi transmises à l’enfant.

Le secret est souvent préservé dans l’enfance sur l’histoire intime de la contamination des parents. Ce mystère crée alors un climat de non-dit qui parfois se généralise dans la famille, devenant une modalité, voire une règle implicite du fonctionnement familial. C’est ainsi que des adolescents se heurtent à des difficultés pour se construire à partir de cette inconnue qui peut rester toujours en suspens.

La découverte de la séropositivité d’un enfant met toujours en péril la qualité des relations parents–enfant à plus ou moins long terme et peut conduire à plusieurs pathologies du développement.

Avec l’infection à VIH, la notion traditionnelle de famille éclate : présence d’un seul parent, famille élargie (grands-parents, oncle et tante), famille d’accueil. La mobilité de ces familles est devenue également courante du fait du décès en chaîne de plusieurs personnes dans une même famille et de l’instabilité des liens familiaux de beaucoup d’entre elles. La qualité du milieu familial selon qu’il est stable et structurant ou au contraire défaillant, compliqué de deuils et de ruptures à répétition, favorise ou contrarie l’adaptation de l’enfant à sa maladie.

Une maladie transmissible

Une des difficultés majeures des adolescents et jeunes adultes infectés par le VIH concerne leur sexualité. La question douloureuse de l’annonce ou non de leur séropositivité au début ou au cours d’une relation amoureuse, la crainte de la transmission du virus sont omniprésentes. Ils ont tendance à retarder l’échéance de la première relation sexuelle et à changer fréquemment de partenaire pour ne pas avoir à dire leur séropositivité. Ils alternent souvent des périodes de longue abstinence et des phases au contraire de déni pendant lesquelles il arrive qu’ils ne prennent pas de précaution vis-à-vis du risque de transmission. L’adolescent séropositif se sent souvent très seul face à ces problèmes intimes dont il n’ose parler à personne.

Développement intellectuel et adaptation scolaire

Aujourd’hui l’amélioration de l’état clinique obtenue par les progrès thérapeutiques favorise une fréquentation régulière de l’école. La majorité des enfants a les capacités physiques de suivre l’intégralité des cours sans présenter de limitations ou de handicaps.

Signes visibles de la maladie et image du corps

Aujourd’hui avec l’efficacité des trithérapies, en dehors des lipodystrophies qui ne concernent que quelques enfants et adolescents, l’infection à VIH n’est plus visible sur le corps. Les enfants et les adolescents sont beaux, harmonieusement développés, sans retard de croissance. Toutefois, les lipodystrophies induites par certains traitements antiviraux peuvent entraîner un préjudice esthétique : amaigrissement des membres et des joues, graisses autour du ventre principalement.

Difficultés liées au traitement

Depuis l’ère des multithérapies, le risque cumulatif de sida ou de décès des enfants correctement suivis et ayant accès au traitement quand cela s’avère nécessaire est désormais quasi nul. Beaucoup d’enfants ont maintenant depuis plus de dix ans une situation parfaitement stable avec une charge virale indétectable dans le sang, un bilan immunitaire normal ou correct. Dans cette situation, le traitement est le plus souvent facilement et régulièrement pris, sans effet secondaire ni inconfort particulier. Plus rarement, le traitement peut être source de nuisance au quotidien, il peut être surtout irrégulièrement pris, aboutissant à un traitement suboptimal, facteur majeur d’acquisition de résistance virale. Au moment de l’adolescence, l’existence d’effets indésirables et les contraintes imposées par les traitements qui entravent leur vie quotidienne deviennent plus difficiles à vivre.

Conclusion

Le pédiatre et le médecin de ville ont une place privilégiée pour dépister les troubles psychologiques et relationnels d’autant plus qu’ils sont souvent le seul interlocuteur de ces couples mères–enfant qui vivent en vase clos sans famille, à l’écart de la société, avec un réseau social inexistant ou très restreint. Entendre et reconnaître la souffrance des parents est une première étape indispensable au processus du deuil à faire de l’enfant imaginaire indemne de l’infection.

La qualité actuelle du milieu familial et la sécurité apportée par une bonne insertion sociale avec un niveau de vie économiquement sûr et stable sont deux facteurs déterminants dans la possibilité pour les enfants de vivre bien et de faire face aux difficultés qu’ils rencontrent avec le VIH.

Les équipes de soins ont un rôle particulier à jouer chez les enfants qui sont privés de cet environnement, chez ceux aussi dont les parents n’assument pas le traumatisme d’avoir transmis l’infection à leur enfant. Plus tard, au moment du passage des adolescents en secteur de soins adulte, il faudra tenir compte des aspects psychologiques spécifiques des enfants infectés à la naissance.

Dans la presse scientifique :

-  "Différences et normalité dans l’infection à VIH de l’enfant et de l’adolescent : une problématique identitaire complexe"  ; I. Funck-Brentano, F. Veber, S. Blanche ; Neuropsychiatrie de l’Enfance et de l’Adolescence, Edition avancée en ligne du 4 Mars 2009

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