L’enfant et la connaissance de son statut VIH

Publié le 13.10.2010 | par Claire Criton

Une étude africaine vient de montrer que 84,7 % des mères sont d’accord pour révéler à leur enfant qu’il est séropositif pour le VIH, mais pour la moitié d’entre elles, seulement lorsqu’il sera adolescent. La révélation diagnostique, précoce, tant à l’enfant qu’à la fratrie est particulièrement importante. Il est cependant recommandé de procéder à une révélation progressive chez les enfants de moins de 12 ans.

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La révélation à l’enfant séropositif




Un pédiatre du CHU de Port-Harcourt au Nigeria, a interrogé les mères d’enfants infectés par le VIH sur leur volonté à dévoiler cette séropositivité à leur enfant. L’attitude des mères se caractérisait par :

Une volonté de la majorité des mères de révéler à leur enfant qu’il est séropositif

Sur les 233 mères d’enfants séropositifs pour le VIH et venues consulter au service des maladies infectieuses du CHU, 189 mères, soit 84,7 %, ont déclaré qu’elles révèleraient ce statut VIH à leur enfant, mais pour la moitié d’entre elles seulement lorsqu’il serait âgé de 15 à 18 ans.

La décision de ne pas révéler son statut VIH à l’enfant avant l’adolescence

- 51,3 % des mères pensent qu’un enfant trop jeune ne comprendrait pas ;

- 22,2 % des mères pensent qu’un enfant trop jeune ne serait pas capable de garder secrète cette séropositivité.

La volonté de garder le secret même dans l’entourage familial

45,2 % des mères ont déclaré qu’elles ne révéleraient pas la séropositivité de l’enfant à la famille, frères et sœurs inclus.

La crainte de la stigmatisation, la perception de l’incapacité pour l’enfant de faire face à ce diagnostic et d’en assurer la confidentialité apparaissent les principaux obstacles.

L’auteur encourage la révélation diagnostique, précoce, tant à l’enfant qu’à la fratrie.

MSF a rédigé un guide sur l’ accompagnement du patient enfant infecté par le VIH, dans lequel un chapitre traite du processus de révélation.

Préférer la révélation progressive pour les enfants de moins de 12 ans

La "révélation" est le processus par lequel les enfants apprennent à connaître leur statut sérologique.

"Médecin sans frontières" recommande de procéder à une révélation progressive chez les enfants de moins de 12 ans. Il s’agit d’un processus graduel pendant lequelle l’enfant est sensibilisé à la santé en général, au fait d’avoir une infection (non nommée), au traitement et, finalement, apprend son statut sérologique (révélation totale).

La révélation progressive est un compromis entre :
- le droit de l’enfant de connaître son propre état de santé et d’en être responsable ;
- le droit de l’enfant d’être protégé et d’être sous la responsabilité d’un parent.
- le fait que l’enfant et ses parents peuvent avoir besoin de temps pour être préparés à la révélation complète.

Dans ce processus, on parle aussi de révélation partielle pour l’étape où l’on fournit des informations sur ce qui se passe dans le corps sans nommer la maladie. C’est une façon d’ouvrir le dialogue avec l’enfant. Il est tout à fait possible d’initier le traitement antirétroviral chez un enfant en révélation partielle.

Rendre l’enfant plus autonome par une révélation totale ou complète

Le nom du virus et celui de la maladie doivent être mentionnés. Il faut parler des modes de transmission et de l’histoire de la famille.

La révélation totale rendra l’enfant plus autonome et lui permettra d’affronter les difficultés liées à son état.

Quels sont les avantages de la révélation ?

Pour l’enfant

- la possibilité de parler ouvertement de ses sentiments, ses souffrances, son angoisse. Les enfants qui peuvent s’exprimer ont une meilleure estime de soi, développent une meilleure capacité à faire face aux situations difficiles et sont moins dépressifs ;

- le sentiment d’être soutenu et protégé par sa famille ;

- recevoir des informations appropriées et adaptées à son âge afin de mieux comprendre ce qui se passe autour de lui et en lui-même.

- la possibilité de s’impliquer et de devenir responsable en étant conscient de l’importance des soins médicaux, de l’adhérence au traitement, de l’hygiène, de sa protection et de celle des autres ;

- se sentir respecté ;

- avoir une relation de confiance avec l’entourage soignant et familial essentielle pour l’adhérence au traitement.

Pour les parents

- ne plus vivre avec le secret ;
- se sentir capables de faire face aux expressions et réactions de l’enfant ;
- conserver son image d’adulte, qui a raison et est digne de confiance.
- bâtir une relation constructive, dans laquelle le parent aide l’enfant à devenir fort et à apprendre à vivre avec l’infection.

Du point de vue éthique

Il ne faut pas oublier que l’enfant a le droit d’être reconnu et impliqué dans ses propres soins de santé.

Les adolescents doivent être informés de sorte qu’ils participent à leurs soins et qu’ils réduisent le risque de transmission de VIH par des rapports sexuels non protégés.

Une révélation tardive ou non faite peut avoir des conséquences graves :

- des troubles émotionnels à type d’anxiété, de dépression, d’agressivité ;
- un impact négatif sur son estime de soi.
- des problèmes à l’école : manque de concentration, absentéisme scolaire ;
- des troubles sociaux et relationnels ;
- la création de fantasme avec sa propre explication de la maladie qui peut être pire que la réalité ;
- la révolte contre ses parents et même le refus du traitement, surtout chez l’adolescent.

La révélation doit être effectuée par quelqu’un en qui l’enfant a confiance et qu’il respecte.

Il s’agit habituellement des parents ou d’un des deux parents. La révélation peut être préparée par le biais de jeux de rôle et d’un counselling continu, nécessaire pour aider le parent à comprendre l’importance de la révélation et de l’accompagnement de l’enfant à travers ses différentes étapes.

Dans les cas où le parent n’est pas à l’aise ou si l’enfant n’a pas de proche parent, alors un professionnel de santé de confiance (médecin, infirmière ou conseiller) peut participer au processus.

Il ne faudra jamais mentir à l’enfant. Même lorsque l’enfant est très jeune, il faut essayer de lui expliquer les choses de façon simplifiée. Mentir entraine toujours des dommages à long terme dans la relation enfant-parent.

En cas de refus du parent à révéler son statut sérologique à un adolescent

À ce stade, le maintien du secret a trop de conséquences négatives sur le traitement et le bien-être émotionnel de l’adolescent. La révélation complète est alors inévitable. Les conseillers doivent informer les parents qu’eux-mêmes répondront honnêtement à toutes les questions de l’adolescent.

Le moment de la révélation complète devrait intervenir entre 6 et 12 ans.

Une révélation progressive débutée à un âge précoce est idéale. Il convient au moins de commencer lorsque l’enfant commence à poser des questions sur lui-même, sa santé, ses visites régulières à la clinique. Les explications données doivent être adaptées à son développement cognitif et ses sentiments.

Graduellement passer des explications élémentaires aux informations plus détaillées

Il est conseillé de commencer par une évaluation de la connaissance et de la compréhension par l’enfant de la situation, sa maladie, sa venue à la clinique, la prise de médicaments.

On débutera par des explications simples sur la maladie et comment rester en bonne santé. Puis on construira petit à petit les connaissances sur le VIH/Sida. A mesure que les enfants mûrissent, ils peuvent être pleinement informés de leur diagnostic et leur pronostic.

Souvent, l’enfant lui-même guide le processus, en posant des questions.

Surveiller comment l’enfant fait face à la période post-révélation

Après la révélation, le dialogue doit continuer, et l’enfant doit recevoir un soutien continu, de la part des parents et des conseillers.

Ne jamais juger les parents

Si les parents ne veulent pas révéler le statut VIH à leur enfant, il faut tenter de leur expliquer les avantages d’une révélation progressive. Les conseillers devront suivre le plus possible le calendrier proposé par les parents à condition que les parents ne retardent pas trop la révélation.

Pourquoi les parents sont-ils souvent réticents ?

Parmi les raisons évoquées le plus souvent :

- l’enfant est trop jeune pour comprendre et pour se rendre compte de ce qui se passe ;
- l’enfant doit être protégé aussi longtemps que possible ;
- l’enfant n’est pas en mesure de garder le secret avec les éventuelles conséquences de la rupture du secret : la stigmatisation, l’exclusion sociale ;
- les parents sont dans le déni face à la maladie de leur enfant et/ou face à leur propre maladie ;
- les parents se sentent coupables de la transmission avec la crainte que l’enfant les haïsse, les blâme ou les rejette, ne les aime plus.

Dans le processus de révélation, l’équipe d’accompagnement est particulièrement importante pour assurer l’éducation et l’accompagnement psychosocial des parents, pour qu’ils soient en mesure de soutenir et d’accompagner l’enfant.


Dans la presse scientifique

- “ HIV disclosure in children-mothers’ perception ” ; Eneh A ; 26th International Pediatric Association (IPA) congress of pediatrics (Johannesburg) : 4-9 août 2010.

- “ Les enfants et le VIH

- Accompagnement du patient enfant infecté par le VIH

Supports pédagogiques

-  Comment parler aux enfants du VIH/sida ?  ; centre canadien d’information sur le VIH/sida, Ottawa, Canada ; 2005

- “Je me renseigne sur le VIH/sida”, supports pour l’enfant et le préadolescent

- “ Je me renseigne sur le VIH/sida ”, livret de l’enseignant ; 2005

- “ Boîte à images GRANDIR/ARCAD-Sida : un outil pédagogique pour l’éducation thérapeutique des enfants infectés par le VIH


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