Problèmes posés par l’accueil des enfants VIH+ dans leurs différents milieux de vie

Publié le 01.07.2010 | par Patricia Fener

Le centre pédiatrique de référence sida du Centre hospitalier universitaire (CHU) Saint-Pierre, de Bruxelles (Belgique), a mené une étude ayant pour objectif d’apporter des solutions pour améliorer les conditions d’accueil des enfants touchés par le VIH/sida dans le milieu scolaire ou résidentiel. La confidentialité et le secret entourant le diagnostic d’infection à VIH, ainsi que l’angoisse du personnel gravitant autour du jeune, liée à la crainte d’être contaminé, semblent être les deux points au centre de cette problématique.

JPEG - 7.4 ko
Enfant, infection à VIH/sida, accueil ;Wikimedia commons

- Une méthodologie intégrant 4 points de vue
Pour faire émerger les problèmes relatifs à l’accueil d’un enfant contaminé par le virus de l’immunodéficience humaine (VIH), l’équipe bruxelloise a constitué des groupes de discussion composés de représentants de 28 institutions ayant accueilli un enfant infecté par le VIH. Afin d’enrichir le débat, les 4 acteurs de la problématique, à savoir l’enfant, ses parents, son médecin et le professionnel de l’accueil ont été réunis afin d’échanger leurs points de vue.

Le cadre théorique de la recherche a été l’option constructiviste, qui interprète les actions et leur logique par rapport à la construction de sens élaborée par les acteurs. Le but n’était pas d’établir qui avait raison dans sa façon de concevoir l’accueil de ces enfants VIH+ mais plutôt de comprendre les divergences de points de vue entre professionnels de l’accueil, soignants, jeunes infectés par le VIH et leur famille.

- Le secret et la confidentialité entourant le diagnostic d’infection à VIH
Les professionnels de l’accueil étaient déconcertés face à la confidentialité entourant ce diagnostic. L’impression de mieux contrôler les risques, par ailleurs rarement définis, justifiait leur volonté d’accéder à l’information médicale.

La question de la transmission du diagnostic de la maladie dont l’enfant est atteint, aux professionnels de l’institution, est le point fondamental de la problématique de l’accueil des jeunes atteints par le VIH/sida.
Pour les professionnels de l’accueil, cette information est génératrice d’angoisse, bien sûr plus ou moins importante selon les personnes et liée à la crainte d’être contaminé.
Pour le jeune infecté et ses parents, cette question fait partie de l’intimité familiale et relève du respect de la vie privée. Elle est également indissociable de réflexions éthiques, voire philosophiques. En effet, banaliser ce diagnostic dans le but de faire évoluer les esprits serait méconnaître et mésestimer les enjeux que recouvrent une telle maladie.

- L’information scientifique et médicale
L’évaluation des connaissances concernant l’infection à VIH/sida a révélé de nombreuses insuffisances notamment en ce qui concerne :

  • les informations sur l’évolution de l’infection à VIH depuis l’apparition des traitements hautement actifs en 1996. La majorité des participants connaissait l’existence des trithérapies mais en ignorait les implications. Elle ne faisait pas le lien avec l’évolution positive de l’histoire clinique de la maladie (baisse de mortalité et amélioration du confort de vie) et avec l’allongement de l’espérance de vie ;
  • la réduction du risque de transmission du virus de la mère à l’enfant, avec méconnaissance d’une réduction du risque à moins de 2 % si les mesures de prophylaxie reconnues sont appliquées ;
  • les mesures d’hygiène et de précaution à adopter pour tous les enfants, dans toutes les collectivités, qu’il y ait ou non un enfant infecté par le VIH, ainsi que les mesures concernant le nettoyage, étaient rarement connues par le personnel de l’institution ;
  • les modes de transmission du VIH n’étaient pas bien intégrés et pour beaucoup, le caractère bénin de certains gestes restait l’objet de doutes.

- La parentalité et la représentation sociale de l’enfant infecté par le VIH
Les témoignages des parents de jeunes infectés par le VIH ont permis de mieux appréhender le lien entre le diagnostic de contamination de l’enfant et leur intimité, et histoire familiale.
La mise en situation par l’intermédiaire de construction de scénarios a conduit à démasquer des aspects figés ou absurdes de certaines croyances et les difficultés à mettre en pratique les connaissances acquises.
La légitimité du désir d’enfant était questionnée et la représentation sociale de la personne infectée par le VIH était ambiguë, rappelant la stigmatisation dont sont encore victimes ces familles.

- Les solutions à envisager
Accueillir un enfant infecté par le VIH demande une prise de conscience par tous les professionnels de l’accueil qui ne peut être obtenue que par une réflexion institutionnelle recouvrant des aspects éthiques, juridiques et scientifiques.
Les pouvoirs publics des différents secteurs doivent également mettre en œuvre des moyens pour actualiser régulièrement les connaissances des professionnels concernant l’infection à VIH et veiller à la mise en pratique des moyens de précautions universels.
La transmission du diagnostic de l’infection de l’enfant ne devrait être déterminée que par le bien-être de celui-ci, avec son accord et/ou celui de ses parents. Il semble que la diffusion de cette information avec la direction et un membre de l’équipe médicale de l’institution soit souvent nécessaire au confort de travail du professionnel de l’accueil mis au courant, sous peine de placer ce dernier dans un conflit de loyauté inconfortable et préjudiciable à la qualité du travail.
De même, afin de diminuer les réactions d’angoisse suscitées par l’annonce d’un tel diagnostic au sein d’une institution, cette étude montre l’intérêt d’anticiper et de mettre en place dans les milieux de l’accueil une réflexion portant sur les domaines éthique, juridique et de santé publique.

Dans la presse scientifique :
L’accueil de l’enfant infecté par le VIH dans le milieu scolaire et résidentiel
B. Vanthournout, F. Cornet, M.-C. Lecroart, E. Van Der Kelen, J. Levy
Archives de Pédiatrie, juin 2010, article sous presse

Pour en savoir plus :
- Centre pédiatrique de référence sida du Centre hospitalier universitaire (CHU) Saint-Pierre de Bruxelles (Belgique)

Ce site utilise phpmyvisites pour analyser l'audience et améliorer son contenu